gedankenträger [man weiß ja nie]

"Kannst Du schon Deine Schuhe anziehen?", fragt Julia. Als John nicht antwortet, und auch nichts unternimmt, geht sie einfach davon aus, dass er es nicht kann, nimmt die Schuhe und zieht sie John an. Sie lässt sich gar nicht davon beeindrucken, dass er nicht spricht, dass er vieles nicht kann, obwohl er viel größer ist als sie: sie nimmt ihn einfach so wahr, wie er ist. Wie unbefangen, liebevoll und vorurteilsfrei sie mit John umgeht: davon könnten viele lernen (besonders die schreckliche vierköpfige Familie an der Raststätte Allertal).

John sagt neuerdings einwandfrei und deutlich Monika, und zwar immer nachdrücklich mit Silbenbetonung: Mo-ni-ka. Und er spricht insofern in ganzen Sätzen, als er tatsächlich gesagt hat: "Monika ist heiß." (Könnte aber auch "Monika isst Eis" geheißen haben, hehe.)

[Überhaupt ist er so lustig im Moment, dass es eine wahre Freude ist. Er macht mit Absicht Sachen, von denen er weiß, dass er sie nicht machen soll, wie etwa Wasser ausspucken, und lauert dann auf die Reaktion und lacht sich kaputt. Da ist richtige Interaktion. Und irgendwie ist er so ein Schlawiner, dass ich mich jeden Tag über ihn amüsieren muss. Gut, dass ich so ein humorvolles Kind habe, das wiegt manchen Behördenärger auf.]

Zwischen 15 und 19 Uhr demonstrieren heute verschiedene Interessensgruppen für den Erhalt der sonderpädagogischen Förderung in Berlin. Der Senat plant nicht nur die viel erwähnten Umstrukturierungen bei Schulhelfern in Schulen für geistig Behinderte, sondern auch verschiedene andere Kürzungen und Umstrukturierungen im ganzen Bereich der Sonderpädagogik. Wir wollen alle zusammen dagegen demonstrieren. Treffpunkt: 15 Uhr an der Weltzeituhr auf dem Alexanderplatz.

[Der 5.Mai ist der Europäische Protesttag für die Rechte der Menschen mit Behinderung.]

Embryonale Stammzellen können potentiell so programmiert werden, dass sie gegen die verschiedensten Krankheiten wirksam werden (Stichwort Pluripotenz), so jedenfalls die Utopie der forschenden Wissenschaftler. Bis eine Therapie möglich wird, ist es aber noch ein sehr weiter Weg, und noch ist gar nicht sicher, ob diese Pläne überhaupt realisierbar sind. Zudem besteht die sehr reale Gefahr von ernsthaften Nebenwirkungen, auf die alle seriösen Wissenschaftler immer wieder hinweisen. Im "Tagesspiegel" war kürzlich zu lesen: "Noch gibt es aber keine Therapie auf Stammzellbasis."

Vielleicht hätte man besser geschrieben: noch gibt es keine medizinisch anerkannte Therapie auf Stammzellbasis, denn es gibt sehr wohl viele solcher Therapien, und mit ihnen wird sehr viel Geld verdient. Wer international liest, hat in letzter Zeit über Russland, Mexico, Costa Rica und China gehört: es gibt längst ein florierendes Geschäft, einen Stammzellen-Tourismus, in Ländern, die zwar einen wissenschaftstechnisch hohen Standard vorweisen können, der aber nicht den ethischen Beschränkungen, wissenschaftlichen Qualitätsstandards und Zulassungsbedingungen der europäischen und auch US-amerikanischen Praxis unterworfen ist. In diesen anderen Ländern werden Stammzellen gespritzt, in der Hoffnung, dass sie sich im Körper von alleine auf den gewünschten Weg machen und dieses dann zum gewünschten Effekt führt (?!). Siehe zum Beispiel: Mexico.

Bruce Dobkin von der University of California sagt dazu: "It is extreme nonsense to think that cells can be incorporated into the complex nervous system and do so much, when we cannot even get cells in mice and rats to do very much."

Gerade die Tatsache, dass die embryonalen Stammzellen potentiell so vielfältig verwendbar sein könnten, macht sie für Quacksalber so interessant, denn Heiler und Mediziner, die sich nicht darum scheren, ob eine Methode wissenschaftlich schon genügend erforscht ist oder nicht, versprechen vor allem gerne die Heilung vieler verschiedener Krankheiten mit ein und derselben Methode: so lässt sich am schnellsten und besten viel Geld verdienen.

Pure Pedantry schreibt über eine windige Stammzelltherapie in China: "There is not a shred of evidence to suggest that you can just inject stem cells, and they will become whatever the hell you want. [...] None of the studies reported by this company have controls or are published in peer-reviewed journals. When you don't have a control group, you have no idea whether the improvement was due to a placebo effect."

In das Netz dieser Behandlungen gehen dann vor allem – auch diese Geschichte ist immer die gleiche – todkranke oder zumindest schwerkranke Menschen und ihre Angehörigen, die nach jedem Strohhalm greifen, der ihre Situation verbessern oder ihr Leben retten könnte. Zum Beispiel auch verstärkt Familien autistischer Kinder, wie das Beispiel Matthew zeigt. Matthews Familie reiste nach Costa Rica: "Parents Hope Stem Cells Help Autistic Son. Family Travelling To Costa Rica For Treatment."

Die Familie schreibt ein Weblog, in dem sie ihren Weg beschreibt: "Recovering Matthew." Das zu lesen ist für mich sehr traurig. Immer wieder wird man mit Eltern konfrontiert, die ihre Kinder nicht akzeptieren können, die alles ausprobieren würden, sie zu ändern, und die die Kinder als regelrechte Versuchskaninchen behandeln, gerade bei einer wissenschaftlich gänzlich unerwiesenen Stammzelltherapie in Costa Rica kann man das nun wirklich genau so konstatieren: Versuchskaninchen. Was diese Kinder alles durchmachen müssen. Die Eltern müssen einen unglaublichen Druck verspüren, einen Aktionszwang. Ich frage mich, ob das nicht auch eine Folge der Epidemisierung des Autismus in den USA sein kann. Und eines ist auch klar: wenn man sich erst einmal zu einem solchen Schritt entschlossen hat, dann muss man ihn – auch vor sich selbst – nachher natürlich durch Erfolgswahrnehmungen (ich schreibe bewusst Wahrnehmungen) rechtfertigen.

Doch nicht nur Tod- und Schwerkranke setzen Hoffnung in unerforschte Stammzellentherapien, auch gegen das Altern scheinen Stammzellen eine mögliche Lösung zu sein.

"Foetal tissue has been shown to be highly rich in regenerative stem cells which, when injected into adults, helps the body fight the ageing process," says Dr Elena Bochkaryova. "I have had patients who leave my clinic after a course of injections looking and feeling ten years younger than when they came in." The reality: Russia and the Ukraine currently top the world abortion league, with more of the operations carried out here than anywhere else on earth. Evidence gathered by the Moscow police department has shown a growing black market in aborted foetuses, which are smuggled into Russia from the Ukraine and Georgia. Here, poverty-stricken young women are paid 200 U.S. dollars to carry babies up to the optimum eight to 12-week period - thought to be best for harvesting stem cells. They are then sold on to cosmetic clinics."

Meistens kann man an solchen Entwicklungen absehen, was in Zukunft auch zu uns vordringen wird. In Deutschland plädieren die Wissenschaftler für Forschungsfreiheit mit dem Hinweis, bei der internationalen Forschung nicht ins Hintertreffen geraten zu wollen, und dabei nennen sie gerne die USA als Vorzeigebeispiel. In den USA argumentieren die Wissenschaftler wiederum selbst für mehr Forschungsfreiheit und deuten dabei auf die Praxis in Ländern wie China. Jeder sieht an seinem Horizont jemanden, der schon mehr darf und schon weiter ist. (Die inneren Alarmglocken sollten schrillen, wenn jemand darauf verweist, dass woanders etwas schon gemacht wird.) Es kommt mir vor wie die Mohrrübe vor der Nase, der man hinterherläuft, und dabei konzentriert man sich so sehr auf die Mohrrübe, dass man gar nicht sieht, wohin man läuft, wenn man ihr immer weiter folgt. Kann man nicht mal einen Moment innehalten und sich überlegen, was man da tut und ob man das wirklich will? Ist es wirklich so schlimm, in dieser Sache den Anschluss zu verlieren? Wäre es nicht auch möglich, auf einem anderen Gebiet Vorreiter zu sein: auf dem der Ethik zum Beispiel? Deutschland, das Land der Dichter und Denker.

Kann mir jedenfalls keiner erzählen, dass man die Stammzellenforschung so wird unter Kontrolle halten können, dass sie nicht missbraucht wird, früher oder später auch bei uns.

Weitere Links:
NPR: "Stem-Cell Therapy in China Draws Foreign Patients."
Respectful Insolence: "Stem cell tourism: Stem cells as the new snake oil"
Wall Street Journal: "Seeking Hope in Chinese Stem Cells"
Dort nur gegen Bezahlung zu lesen, aber das WSJ Blog hat eine lange Zusammenfassung: "Around the World for Unproven Stem Cell Treatments"

Aber wenn Sie fragen, wie man überhaupt Ideen aufbaut, dann ist die einzige Antwort darauf - meiner Ansicht nach – dass man gewisse Stücke der Erfahrung aus unterschiedlichen Gelegenheiten verbinden möchte, weil man etwas damit tun will. Und mit diesen Verbindungen stellt man Versuche an. Die eine Verbindung funktioniert und die andere funktioniert nicht. Und so baut man sich Begriffsgerüste auf.

Gestern Nachmittag rief mich die für Johns Beschulung zuständige Fachfrau an und übermittelte mir die "freudige Nachricht", dass Johns Schulhelfer wohl bis zu den Weihnachtsferien 2008 gesichert sei. Über den Stundenumfang könne man freilich noch keine Aussagen machen. Einstmals wurde die Beschulung von Schuljahr zu Schuljahr gesichert, dann nur noch von Halbjahr zu Halbjahr, und nun geht man anscheinend zu monatlichen Segmenten über: September bis Dezember wird noch klappen, wenn man mal von der Unklarheit des Stundenumfangs absieht und davon, dass der tatsächliche Vertrag wohl erst Mitte der Sommerferien ausgestellt wird. Solche Nachrichten sollen freudig sein, sie sollen beruhigen, man soll wahrscheinlich auf die Knie fallen und zeitlebens dankbar sein, gierig, wer mehr als dieses wollte. Nein, es ist noch lange nicht zu Ende, wir müssen uns weiter engagieren, für eine verlässliche Beschulung, punktum.

Man muss sich immer bewusst sein, dass es schlimmer, schwieriger kommen kann und wahrscheinlich auch wird, früher oder später, und man ist sich dessen einerseits auch bewusst, aber letztlich lebt man dann im Alltag doch wieder so, als ob alles schon irgendwie gutgehen wird, denn wie sollte man auch sonst überhaupt leben können, immer im Ausnahmezustand.

In den frühen Abendstunden wurde am Montag im Restaurant "Panasia" in Berlin Mitte eine Buddha-Statue mutwillig zerstört. Erste Befürchtungen, dass es sich bei diesem Akt um pro-olympische und anti-tibetische Proteste handeln könnte, wurden schnell ausgeräumt, als ein offensichtlich geistig verwirrtes Kind hinter dem Mauerabsatz hervorsprang, auf dem sich die Statue befunden hatte. Das Kind lachte und freute sich sichtlich über die vielen Scherben, während zwei Kellner angelaufen kamen, um den Vorfall möglichst diskret zu beenden. Die Statue war die einzige ihrer Art in dem Restaurant, das auf diese Weise seinen Schutzpatron verloren hat. Größte Sorge bereitete der Kellnerin vor allem das vermutlich schlechte Omen eines zerstörten Buddhas. Da das Kind nicht sprechen kann, bleiben die Motive der Tat bis heute unklar.

Es ist nicht lange her, als John im Zoo den großen Gorilla schockte. Mit seinen Bewegungen und Lauten schreckte John den Gorilla aus seiner Lethargie auf und provozierte deutliches Interesse an seinem Wesen, es war toll zu sehen, wie Gorilla und John miteinander kommunizieren. Also kauften wir vor zwei Wochen eine Jahreskarte für den Zoo.

Kleiner Exkurs: John kommt mit seinem Schwerbehindertenausweis umsonst in den Zoo und die Jahreskarte für eine Begleitperson kostet nur 25 Euro, mit Aquariumspass 37,50 Euro. Jahreskarten sind normalerweise mittels eines Fotos personengebunden. Nun ist es aber so, dass John mehrere Bezugspersonen hat, die ihn alleine in den Zoo mitnehmen: zwei Einzelfallhelfer, Mutter, Vater. Bei einem behinderten Kind hat es der Zoo darum so geregelt, dass ein Foto von John auf die Jahreskarte kommt und druntersteht, dass ein Begleiter frei ist. Ich war erstaunt über diese hervorragende Lösung. Das muss ja auch mal gesagt werden: an einigen Stellen denkt man richtig mit und bietet uns tolle Lösungen. (An anderen wiederum nicht, so scheiterte der Versuch, mit John auf den Fernsehturm zu fahren, kläglich an der langen Warteschlange, und das Personal war nicht bereit, ein behindertes Kind vorzulassen!)

Nach dem Gorilla kam der Löwe. Ein großes Stück Fleisch lag vorne herum, der Löwe schien nicht besonders hungrig und hielt sich im Hintergrund auf. Als er John mit seinen Bewegungen und Lautierungen wahrnahm, kam er allerdings nach vorne, besah sich das Spektakel kurz, brüllte dann auf, schnappte sich das Fleisch und rettete es nach hinten. Er hatte wohl den Eindruck gewonnen, der kleine Löwe hinter dem Besuchergraben könne ihm das Essen streitig machen.

Und gestern war es so regnerisch, dass selbst bei Knut kein Andrang war. Auch Knut interessierte sich für John, kam herbei, sah sich Johns Verhalten an, stellte sich auf die Hinterbeine und gab grölende Geräusche von sich, was sofort mindestens 30 Besucher aus dem Umfeld heranlockte. Wieder Zuhause, steuerte John schnurstracks in sein Zimmer und suchte sich ein großes Bilderbuch mit Tieren heraus. Dann saß er für seine Verhältnisse sehr ausdauernd mit dem Buch auf dem Boden. Die Tiere ansehend, die er gerade im Zoo live gesehen hatte, lachte er glucksend vor sich hin.

Angefangen hatte alles recht harmlos: Ende Januar 2008 lag im Schulrucksack meines Sohnes ein Brief der sogenannten "Auftragsschulen für Schülerinnen und Schüler mit dem Förderschwerpunkt Autismus." Diese Schulen koordinieren die Beschulung autistischer Kinder in Berlin, so auch die meines siebenjährigen Sohnes John. Er besucht die erste Klasse der Helene-Haeusler-Schule, einer Sonderschule mit dem Förderschwerpunkt "geistige Entwicklung." Um diese Schule überhaupt besuchen zu können, hat er wegen seines großen Gefahrenpotentials und ausgeprägt aggressiver Schübe einen Schulhelfer, der ihn in kritischen Momenten aus der Klasse nimmt, der ihn betreut und ihn auch pädagogisch anleitet. Um einen solchen Schulhelfer zu bekommen, wird die Vorgeschichte des Kindes minutiös durchleuchtet, wird ein externes Gutachten erstellt und werden komplexe Anträge ausgefüllt. Am Antragsprozess sind viele Fachleute beteiligt: ein Schulhelfer wird nur dann beantragt und bewilligt, wenn eine tatsächliche Notwendigkeit besteht. Die meisten Kinder können ohne Schulhelfer unterrichtet werden, aber einige leider nicht. Es gibt in Berlin zurzeit 386 Schulhelfer, von denen 130 an Sonderschulen tätig sind.

In dem Brief der Auftragsschulen, der im Rucksack meines Sohnes lag, wurden nun Veränderungen bei der Finanzierung der SchulhelferInnen angekündigt. Bereits zum laufenden Schulhalbjahr hätten ohne Vorwarnung durch Einschränkungen der Finanzierung notwendige Maßnahmen nicht mehr in vollem Umfang durchgeführt werden können. Weiter hieß es: "Nach unserem heutigen Informationsstand ist völlig unklar, ob und in welchem Umfang die bisher aus Dispositionsmitteln finanzierten Schulhelferstunden weiter finanziert werden, für neue Maßnahmen zeichnet sich bisher keine Lösung ab."

Der Brief beunruhigte mich, denn die Beschulung meines Sohnes war von Anfang an eine sensible Angelegenheit gewesen. Im normalen Einschulungsalter hatten wir keine Schule für meinen Sohn gefunden. Ich ließ mich darum im Jahr 2006 auf den Vorschlag ein, meinen Sohn ein Jahr von der Schulpflicht zurückzustellen. Als sich herausstellte, dass er auch im folgenden Jahr wieder keinen Platz in der auf autistische Kinder spezialisierten Schule bekommen wird, war von Anfang an klar, dass er eine Sonderschule nur mit einem Schulhelfer besuchen kann. Der Antrag wurde sofort gestellt, den Bewilligungsbescheid erhielt ich aber erst mitten in den Sommerferien. Ob mein Sohn tatsächlich würde zur Schule gehen können, erfuhr ich drei Wochen vor der Einschulung. Ich hatte mich schon darauf vorbereitet, meine Berufstätigkeit aufgeben zu müssen. Aber am Ende wurde alles gut, und gemeinsam mit der Schule begann ich die Suche nach einem Schulhelfer.

Einer der Pflegekräfte, die ich vom Pflegegeld meines Sohnes bezahlte, war gerade auf Arbeitssuche. Nicht nur jahrelange Erfahrung in der Arbeit mit behinderten Kindern und viele Fortbildungen zu Autismustherapien machten ihn zu einem idealen Kandidaten: er kannte John außerdem schon seit zwei Jahren und würde ihm damit den Übergang in die fremde Schule sehr erleichtern. So wurde er Johns Schulhelfer, und was wir alle zeitweise für fast unmöglich gehalten haben – dass der sensible Autist eine lärmerfüllte Schule mit 140 Kindern besuchen kann – wurde möglich. Ja, er ging sogar gerne in die Schule und lernte für seine Verhältnisse gut.

Leider lief der Vertrag des Schulhelfers nur über ein halbes Jahr, bis zum 31. Januar 2008. Anfang Januar hieß es zunächst, dass die Stunden für das zweite Halbjahr gekürzt werden. Aber die Senatsschulverwaltung hatte die im Gutachten beantragte Stundenzahl von 35 Stunden sowieso schon erheblich unterschritten, indem sie nur 25 Stunden bewilligt hatte. Das bedeutete für mich konkret, dass die Schulzeit nicht komplett abgedeckt war, ich donnerstags verkürzt arbeiten musste, und mein Sohn nicht gemäß seines Rechtsanspruches beschult wurde. Eine weitere Kürzung würde meine Berufstätigkeit erneut gefährden. Ich konnte mich erfolgreich wehren, und der Vertrag wurde für das momentan laufende Halbjahr bei gleicher Stundenzahl verlängert.

Als ich nun den Brief der Auftragsschulen las, wurde mir klar, dass nicht alle Eltern dieses Glück gehabt hatten. Das Ausmaß der Sparmaßnahmen war mir aber nicht klar, bis ich in der Zeitung las, dass 45 Stellen entfallen sollten und dass an der "Schule am Gartenfeld" in Spandau die Verträge von fünf Schulhelfern nicht verlängert werden sollten.

Ich rief die zuständige Sachbearbeiterin in der Senatsschulverwaltung an. Sie teilte mir mit, dass zum neuen Schuljahr tatsächlich drastische Kürzungen und Umstrukturierungen anstehen, auf die sie aber nicht genauer eingehen wollte. Sie verblieb nur mit dem Hinweis, dass dies auch die am schwersten beeinträchtigten Kinder betreffen werde, und ich mich somit auch bei John darauf einstellen sollte, dass seine Schulhelferstunden gekürzt werden.

Drei Wochen lang erfuhren wir Eltern bei der Senatsverwaltung nur, dass uns existenzielle Probleme drohen, aber zu konkreten Fragen wollte sich der Senat nicht äußern. Man setzte wieder auf die bewährte Salami-Taktik, immer erst wenige Wochen vor oder sogar mitten in den Ferien die Katze aus dem Sack zu lassen, so dass keine Zeit für Vernetzung, Orientierung und Protest bleibt. Schließlich erfuhr ich von einer Schulleiterin, dass die Senatsschulverwaltung den Sonderschulen nun tatsächlich mitteilte, die Verträge der Schulhelfer zum nächsten Schuljahr tatsächlich nicht verlängern zu wollen, und die Schulhelfer durch Personal aus dem Zentralen Stellenpool zu ersetzen.

Der E-Mail-Kontakt und die Telefonate unter uns Eltern nahmen rasant an Frequenz zu. Da an den Sonderschulen schon einige Betreuerstellen (nicht Schulhelfer) durch den Stellenpool besetzt worden waren, hatten einige von uns bereits einschlägige Erfahrungen mit diesem Personal gemacht. Vor dem Laternenumzug im Herbst hatten in der Schule meines Sohnes beispielsweise ältere Schüler in der Aula gesungen und ein kleines Theaterstück gespielt. Weil mein Sohn nicht still sitzen kann und immer wegläuft, schloss ich die Tür der Aula, damit wir an der Feier teilnehmen können. Da kam eine ältere Frau auf mich zu, die ich für eine Lehrerin hielt. Sie sprach mich barsch an, warum ich denn die Tür schließe. Ich erklärte es ihr, und sie fragte mich entsetzt: "Wie? Und dann soll er hier herumlaufen, während die Kinder etwas vormachen? Das stört doch alle!" Ich sammelte mein Kind ein, verließ die Aula und fuhr weinend nach Hause. Wenn wir schon an einer Schule für geistig Behinderte nur als Störfaktor wahrgenommen wurden, wie sollten wir dann jemals am Leben teilnehmen? Am nächsten Tag erfuhr ich in der Schule, dass es sich bei der barschen, älteren Dame mitnichten um eine Lehrerin gehandelt hatte: sie war eine neue Betreuerin aus dem Stellenpool und hatte schlicht keine Ahnung. Natürlich hätte John an der Feier teilnehmen können, so wie er ist.

An dieser Stelle ist ein kleiner Exkurs wichtig: 2007 hatte die Senatsschulverwaltung für die Sonderschulen das Konzept "Förderstufe II" ins Leben gerufen. Mit diesem Konzept sollte den Sonderschulen pro fünf schwerstmehrfach behinderten Kindern ein zusätzlicher Betreuer zur Verfügung gestellt werden. Dieses Konzept kam als Zusatz daher, und die Schulen haben die zusätzliche Unterstützung natürlich gerne angenommen, auch wenn sich mit dem Personal aus dem Stellenpool hier und da schnell Probleme ergaben. Es handelte sich bei den Betreuern aus dem Stellenpool nämlich um gänzlich fachfremde Personen, die noch nie mit behinderten Kindern gearbeitet hatten, und die dementsprechend teilweise desorientiert und falsch agierten. Nicht zu sprechen davon, dass viele aus gesundheitlichen Gründen aus ihrer ursprünglichen Tätigkeit ausgeschieden waren, und schon rein körperlich den schweren Anforderungen (beispielsweise schwere Kinder zu wickeln oder flinke Kinder einzufangen, bevor sie vor ein Auto laufen) gar nicht gewachsen waren. Erst viel später, nämlich im Februar 2008, wurde den Schulen und Eltern nun klar, dass die sogenannten Betreuer, die gruppenbezogen eingesetzt werden, nur deshalb ins Leben gerufen worden waren, um die angestammten Schulhelfer der 1:1-Betreuung zu ersetzen.

Anrufe bei der Senatsverwaltung ergaben, dass es im Stellenpool nicht einmal mehr Erzieherinnen gibt, die auf den Umgang mit behinderten Kindern vielleicht noch irgendwie umgeschult werden könnten. Im Pool befinden sich stattdessen etwa Reinigungs- und Kantinenkräfte, Pförtner, Frauen aus der Dateneingabe der Rentenversicherung.

Unsere Kinder brauchen einen sicheren und qualifizierten Umgang, Vertrauenspersonen. Mein Sohn kann nur einzelne Wörter sagen, und dieses auch nicht immer zielgerichtet; verständlich machen kann er sich nicht. Er kann mir also nicht sagen, was in der Schule passiert ist. Ist es da wirklich eine gute Idee, dass eine unqualifizierte Kraft aus dem Stellenpool nach 8-10 Tagen Qualifizierungsmaßnahme mein hochgradig schwer zu betreuendes Kind beaufsichtigt? Kann etwa ein fünfzigjähriger Pförtner in so wenigen Tagen die autismusspezifischen Lehransätze erlernen und anwenden? Und wer garantiert mir, dass diese Menschen, die noch nie mit einem behinderten Kind gearbeitet haben, tatsächlich die notwendige Geduld und Feinfühligkeit aufbringen? Zu einem sozialen Beruf entscheidet man sich ganz bewusst. Der Schulhelfer muss die Kinder oft aus dem Unterricht herausnehmen, in leere Schulräume, in denen sich das Kind beruhigen kann. Bei einem nicht-sprechenden Kind gehört also das allergrößte Maß an Vertrauen zur Wahl des Schulhelfers, der viel Zeit alleine mit dem Kind verbringt. Nicht ohne Grund haben wir für unsere Kinder gewissenhaft nach geeigneten Schulhelfern gesucht.

Nicht nur die Eltern müssen dem Schulhelfer vertrauen, sondern es muss auch ein Vertrauensverhältnis zwischen dem Schulhelfer und dem Kind bestehen. Ein solches aufzubauen dauert – wie in jeder Beziehung – eine lange Zeit. Die etablierten Vertrauensverhältnisse zugunsten unwägbarer Stellenpool-Kräfte aufzugeben, das empfinden wir Eltern als geradezu fahrlässig. Bernhard Kempf, Sprecher der Senatsverwaltung, begründet die Planungen damit, dass für das Personal aus dem Stellenpool sinnvolle Beschäftigungen geschaffen werden müssen. Das mag sein, aber es ist zu bezweifeln, ob Beschäftigungsfindungsexperimente ausgerechnet auf dem Rücken schwerbehinderter, oft nicht-sprechender Kinder ausgetragen werden sollten.

Die Senatsschulverwaltung räumt zwar ein, dass es in absoluten Einzelfällen noch Schulhelfer geben soll, aber darauf kann sich niemand verlassen. Alle Kinder, die an Sonderschulen einen Schulhelfer haben – ob Autist oder anderweitig schwerstmehrfach behindert – haben diesen Schulhelfer aus sehr guten Gründen. Außerdem gibt es keine Garantie, dass die Sonderregelung nicht auch in einem halben Jahr gekippt wird, denn im Haushaltsplan steht in der Begründung zum Titel bereits fest verankert, dass es keine Schulhelfer mehr an Sonderschulen geben soll. Von diesem Eintrag wusste im Übrigen selbst die Senatsschulverwaltung bis vor kurzem angeblich nichts. In einem Gespräch am 13. März in der Senatsschulverwaltung vermuteten die zuständigen Sachbearbeiterinnen, dass die Finanzverwaltung diesen Passus ohne Abstimmung mit der Schulverwaltung eingebracht hat. Der Senat für Finanzen hingegen weist alle Schuld von sich und sagt, für alle inhaltlichen Entscheidungen sei die Senatsschulverwaltung verantwortlich. Man schiebt sich gegenseitig den Schwarzen Peter zu. Ob nun aber Senator Zöllner oder Senator Sarrazin verantwortlich ist, kann für uns Eltern nur zweitrangig sein; für uns zählt das Problem an sich.

In der Zwischenzeit haben wir Eltern uns vernetzt und untereinander Aufgaben aufgeteilt. Wir haben uns mit dem Landesbeauftragten für Behinderte getroffen. Er informierte uns, dass die Prozentzahl von Kindern mit sonderpädagogischem Förderschwerpunkt von ehemals 5% auf mittlerweile 20% angestiegen sei. Diese Information deckte sich mit dem, was wir bisher schon bezüglich des Förderschwerpunkts Autismus herausgefunden hatten: im Schuljahr 2006/2007 hatte es 133 Kinder mit diesem Förderschwerpunkt gegeben, im Schuljahr 2007/2008 gibt es 170. Die meisten dieser Kinder (105) werden im Übrigen an Regelschulen integrativ beschult: dort werden die Schulhelfer gruppenbezogen und stundenweise eingesetzt, während bei den 65 Kindern an den Sonderschulen die Stundenzahlen sehr viel höher sein müssen, da eine 1:1-Betreuung notwendig ist. Dass es keine Kürzungen der Schulhelferstunden gegeben hat, wie der Senat gerne behauptet, stimmt nur so lange, wie man die Steigerung des Bedarfs an den Regelschulen nicht einkalkuliert. Die Stundenzahl der Schulhelfer ist nämlich zwar tatsächlich von 80.886 auf 87.698 gestiegen, aber die durchschnittliche Stundenzahl, die ein Kind einen Schulhelfer an seiner Seite hat, sank von 11 auf 9 Stunden.

Es ist ganz einfach: schon zum laufenden Schuljahr wurde das Budget nicht gemäß gestiegenem Bedarf angehoben. Grund dafür ist die Deckelung des Budgets, die Senator Sarrazin im Juni 2007 eingeführt hatte. Um den gestiegenen Bedarf bei der Integration an Regelschulen überhaupt noch abdecken zu können, entschied man sich also, den schwerstbeeinträchtigten Kindern an den Sonderschulen die Schulhelfer wegzunehmen, weil dadurch viele Stunden für die Regelschulen frei werden. Die Umstrukturierungsmaßnahmen sind also eine Umverteilung nach oben, bei der man in Kauf nimmt, dass die Schwächsten hintenüber fallen.

Ganz abgesehen davon reicht das gedeckelte Budget nicht einmal mehr für die Regelschulen, so dass auch Integrationskindern dort Kürzungen oder gar Streichungen bevorstehen. Diesen Kindern droht ohne Schulhelfer ein Abrutschen in die Sonderschule. Auch die Eltern von weniger schwer beeinträchtigten Kindern machen sich darum verständlicherweise große Sorgen.

Wir kontaktierten die bildungspolitischen Sprecher aller Fraktionen, den Petitionsausschuss, den Landeselternausschuss, den Landesschulbeirat. Wir fanden Erstaunliches heraus: die Oppositionsparteien waren schon von Beginn an misstrauisch gewesen, was das so großzügig daherkommende Konzept "Förderstufe II" betraf. Der bildungspolitische Sprecher der CDU, Sascha Steuer, hatte im Mai 2007 eine Kleine Anfrage im Senat gestellt, und Özcan Mutlu von den Grünen im November 2007. Beide Kleinen Anfragen bezogen sich auf die Kontinuität der Schulhelferversorgung. Die Antwort lautete immer, dass die Schulhelferstunden nicht gekürzt werden. Verschleiert wurde jeweils, dass allerdings auch nicht nach Bedarf angehoben wurde, und es darum effektiv doch Kürzungen gegeben hatte.

Als Nächstes schrieben wir einen Brief an alle 83 Sonderschulen von Berlin. Folgende Ergebnisse kamen dabei heraus: An der "Schule am Plänterwald" in Treptow waren 20 Stunden gekürzt worden. An der "Schule am Stadtrand" in Spandau wurden ursprünglich keine Schulhelfer für die Osterferienbetreuung bewilligt. An der "Schule am Gartenfeld" in Spandau wurden zunächst Schulhelfer abgezogen, aber nach einem Artikel in der "Berliner Morgenpost" doch wieder eingestellt. An der "Paul-Dohrmann-Schule" wurden Stunden gekürzt. An der "Biesalski-Schule" wurde ein Neuantrag abgelehnt. An der "Carl-von-Linné-Schule" wurde eine Antrag nicht bearbeitet. An der "Helene-Haeusler-Schule" wurden die Schulhelfer für die Osterferienbetreuung ursprünglich nicht bewilligt. An der "Adolf-Reichwein-Schule" kündigte die Schulaufsicht für das kommende Schuljahr bereits drastische Kürzungen an. An der "Comeniusschule" wurde für ein Kind, das aus einer Asperger-Klasse in eine Lernbehindertenklasse integriert werden sollte, der Schulhelfer nicht bewilligt. Der Junge verblieb darum in der Asperger-Klasse, wo er überaltert ist und den Platz für ein anderes Kind blockiert. Das alles war also in diesem Schuljahr schon relativ unbemerkt geschehen.

Am 29. Februar kündigte ich schweren Herzens meinen Büroraum, den ich in einer Bürogemeinschaft freiberuflicher Textarbeiter angemietet habe. Die gewerbliche Miete beinhaltet eine sechsmonatige Kündigungsfrist, und da zu diesem Zeitpunkt völlig unklar war, ob und in welchem Umfang ich nach den Sommerferien noch würde arbeiten können (einer ungelernten Stellenpool-Kraft würde ich mein hochgefährdetes Kind jedenfalls niemals anvertrauen), stand außer Frage, in so einer Situation noch Fixkosten für ein Büro zu haben.

Offensichtlich haben die Verantwortlichen keine Ahnung, wie schwer es ist, überhaupt geeignetes Betreuungspersonal zu finden. Ich habe bisher nur einmal versucht, meinen Sohn in den Ferien für vier Tage in eine Kurzzeitpflege zu geben. Ich sagte in den Vorgesprächen immer wieder, dass er eine 1:1-Betreuung braucht, und man versicherte mir, das sei kein Problem. Als ich John nach vier Tagen abholte, teilte man mir mit, man könne ihn nicht wieder aufnehmen, weil er ja wirklich und tatsächlich die ganze Zeit eine 1:1-Betreuung braucht. Das könne man nicht leisten. Man hatte wohl angenommen, dass ich übertrieben hatte, oder dass man selbst Lösungen findet, in denen es anders geht. Diese Einrichtung war die einzige, die in Berlin überhaupt in Frage kommt. Das Thema Abstandgewinnen durch Kurzzeitpflege ist seither ad acta gelegt.

Eine Mutter-Kind-Kur, die mir bereits genehmigt worden war, wurde mir letzten Sommer sehr kurzfristig wieder abgesagt, da sich die Einrichtung auf der Insel Pellworm – die angeblich auf Autismus spezialisiert ist – nach Durchsicht aller eingereichten Gutachten und Unterlagen am Ende doch nicht in der Lage sah, uns aufzunehmen. Dabei wäre ich sogar selbst dabei gewesen.

Anfang des Jahres hatte ich mir den Oberarm gebrochen. Die Krankenkasse bewilligte Leistungen eines häuslichen Pflegedienstes. Ich telefonierte viele Pflegedienste ab, aber keiner konnte für Johns Pflege einen Mann schicken. Mein Sohn ist für Frauen allerdings in den meisten Fällen schon nicht mehr zu bewältigen. Ich erläuterte genauestens seine Situation, aber man schickte mir eine zarte Frau, die sich schon nach dem ersten Tag krank meldete. Als Ersatz kam eine hochschwangere Frau, die Angst davor hatte, dass mein Sohn ihr in den Bauch tritt, und die ihn darum nicht wickeln wollte. Ich wechselte daraufhin den Pflegedienst, hatte mit dem zweiten aber nicht mehr Glück. Am Ende organisierte ich die Pflege über die eingearbeiteten Einzelfallhelfer und lernte, mein Kind einarmig zu wickeln.

Ob Einzelfallhelfer, Babysitter oder Schulhelfer: die Suche nach zuverlässigen Vertrauenspersonen, die ein gutes Verhältnis zu meinem Sohn aufbauen können, hat schon in manche Sackgasse geführt. Je schwieriger die Bedürfnislage, desto schwerer ist es auch, überhaupt Hilfe zu bekommen. Wie kann man nur seitens des Senats erwarten, dass man einfach irgendjemand aus dem Stellenpool schicken kann? Entweder sind die Verantwortlichen ahnungs- oder rücksichtslos.

Ohne 1:1-Betreuung wäre eine Beschulung nicht möglich. In einer Schule mit 140 Schülern und viel Personal steht leicht eine Tür offen, auch wenn groß darauf steht: "Diese Tür bitte immer geschlossen halten." Ich habe selbst erlebt, wie ein Zivildienstleistender zum Rauchen nach draußen ging, die Tür nicht schloss und John fast entkommen wäre. Die Schule gibt sich die größte Mühe, alles so zu gestalten, dass es für und mit John funktioniert, aber es gibt nun einmal Kinder, die jederzeit eine 1:1-Betreuung brauchen.

Andere Kinder, die an Regelschulen mit Schulhelfer integrativ beschult werden, haben wieder andere Bedürfnisse. Die Bedürfnisse unserer schwerbehinderten Kinder sind vielgestaltig. Ebenso vielfältig und flexibel muss die Beschulung sein. Dazu hat sich das System der Schulhelfer bewährt. Es ist unbegreiflich, warum ausgerechnet dieses hochsensible, funktionierende System abgeschafft werden soll. Wie jedes andere Kind haben auch schwerbehinderte Kinder ein Recht auf Sicherheit und Qualität der Bildung. Aus den Planungen der Landesregierung spricht eine Geringschätzung sozialer Berufe, und eine Geringschätzung der Förderungswürdigkeit unserer Kinder. Es ist eine Rückkehr in DDR-Zeiten, als unsere Kinder als beschulungsunfähig galten und keine Förderpflicht bestand.

Im Berliner Schulgesetz aber wird das Recht auf eine angemessene und "zukunftsfähige" Ausbildung in §2 festgeschrieben. Im selben Paragraphen findet sich der ausdrückliche Hinweis, dass dieses Recht auch für Menschen mit Behinderung gilt. In seinem "Handlungsrahmen Schulqualität in Berlin" hat die Senatsverwaltung für Bildung, Jugend und Sport Qualitätsbereiche zur Verbesserung der schulischen Ausbildung festgelegt. Unter anderem ist dort unter der Ziffer 5 der eigenständige Qualitätsbereich "Lehrerprofessionalität und Personalentwicklung" definiert. Dort heißt es: "Die Qualität der Bildungs- und Erziehungsprozesse in einer Schule wird wesentlich bestimmt … durch die Motivation, Kompetenz und Professionalität der Beschäftigten."

Darüber hinaus legt die "Verordnung über die sonderpädagogische Förderung (SopädVO)" als geltende Rechtsvorschrift nicht nur fest, dass "Schülerinnen und Schüler mit sonderpädagogischem Förderbedarf das Recht auf eine ihrer persönlichen Begabung und ihrem persönlichen Leistungsvermögen entsprechende schulische Bildung und Erziehung haben" (§2, Abs. 1), sondern regelt im folgenden Absatz die Kriterien der Stellenbesetzung eindeutig: "Zur Realisierung der in Absatz 1 genannten Ziele sollen für die sonderpädagogische Förderung vorrangig Personen eingesetzt werden, die über entsprechende Qualifikationen verfügen.“ (SopädVO, §2, Abs. 2) In §5 wird ausdrücklich der Einsatz von Schulhelfern an Sonderschulen erlaubt und geregelt. Die jetzt vom Senat geplanten Maßnahmen widersprechen all diesen genannten Vorgaben. Ich habe mich darauf eingestellt, ab September für die unbestimmte Dauer eines Rechtsstreits nicht mehr zu arbeiten und mein Kind Zuhause zu behalten. Ihm wird in der Zeit die Schule entgehen und mir die soziale Integration, die mein Berufleben mir ermöglicht und bedeutet.

In Zeiten von Präimplantationsdiagnostik, pränataler Diagnostik und vielfacher anderer Selektionsmechanismen werden wir zunehmend weiter an den Rand der Gesellschaft gedrängt. Aber auch wir wollen am Leben teilnehmen können, und auch unsere Kinder haben ein Recht auf qualifizierte Bildung. Dieses Recht und diese Verantwortung sollte man gerade in Deutschland immer spüren, weil wir historisch in dieser Frage eben nicht unbelastet sind, weder mit Blick auf den Nationalsozialismus, noch mit Blick auf die DDR. Muss man überhaupt sagen, dass mit jedem Grad an Selbständigkeit auf lange Sicht auch die Betreuungskosten für den Staat sinken? Man könnte sogar ökonomisch argumentieren, aber wichtiger ist mir die ethische Dimension: eine Gesellschaft – auch eine rot-rote Landesregierung – muss sich daran messen lassen, wie sie mit ihren schwächsten Mitgliedern umgeht.

Kritik an Kürzungen bei Schulhelfern

Senat muss auch autistischen Kindern ihr Recht auf Bildung gewähren - Skandal um Abzug von Schulhelfern an sonderpädagogischen Förderzentren

Senat lässt autistische Kinder allein!