Ist Autismus eine Epidemie? Hintergründe einer amerikanischen Debatte
Am 25. November legte Hillary Clinton in Iowa, dem am härtesten umkämpften Bundesstaat bei der Nominierung zur Präsidentschaftskandidatur, als Teil ihres Wahlkampfs einen Aktionsplan vor, der die Investition von $700 Millionen in die Autismus-Forschung vorsieht. Clinton kritisierte in ihrer zugehörigen Rede George W. Bush dafür, die Finanzierung des 2006 beschlossenen Gesetzes "Combating Autism Act" vernachlässigt zu haben, und betonte ihre eigene Unterstützung dieses Gesetzes. Sie sprach in Bezug auf Autismus von einer "nationalen Gesundheitskrise" und wortwörtlich von einer Epidemie, die die Aufmerksamkeit des nächsten Präsidenten erfordere.
Auch John Edwards und Barack Obama haben sich im Wahlkampf zum Thema Autismus geäußert. Edwards nannte Autismus eine "stille Krise" und versprach, sich für eine vollständige Übernahme aller Kosten einzusetzen, die den Menschen in Zusammenhang mit Autismus entstehen. Obama setzt auf einen Investitionsausbau im Rahmen des "Individuals with Disabilities Education Act."
Warum befassen sich amerikanische Präsidentschaftskandidaten mit Autismus? Aus deutschsprachiger Sicht handelt es sich bei den Betroffenen um eine Randgruppe, aber in den US-amerikanischen Medien ist Autismus in den letzten zwei Jahren zu einem höchst populären Thema avanciert. Newsweek, Time Magazine und People Magazine brachten Titelgeschichten über Autismus auf das Cover, im Fernsehen wurde auf allen großen Kanälen und in den beliebtesten Sendungen immer wieder über Autismus berichtet: NBC's Today Show ("The Hidden Epidemic") und CBS' Early Show ("Autism: A New Frontier?") sendeten ganze Serien von Beiträgen, Larry King lud auf CNN zur Diskussionsrunde, in ABC's The View erzählte die Sängerin Toni Braxton über den Autismus ihres Sohnes, und bei Oprah Winfrey war Jenny McCarthy zu Gast, um nur eine kleine Auslese der Autismus-Sendungen und Artikel zu nennen.
Dass das Thema Autismus in den USA prominent und sogar im Präsidentschaftswahlkampf angekommen ist, hat seinen vorgeblichen Grund in einem als explosionsartig wahrgenommenen Anstieg der Autismusdiagnosezahlen. In den USA leben 1,5 Millionen Menschen mit einer Autismusdiagnose, 25.000 Neudiagnosen kommen im Jahr hinzu. Die Kosten, die in den USA durch Autismus entstehen, werden auf $35 Milliarden im Jahr geschätzt. Pro 150 Kindern wird heute eines mit einer Form von Autismus diagnostiziert, vor fünfzehn Jahren lag die Ratio noch bei 10.000:1.
Dieser Anstieg klingt in der Tat zunächst alarmierend. Nun ist es allerdings so, dass er nach Meinung vieler Wissenschaftler vor allem auf verbesserte Diagnosekriterien zurückzuführen ist. Das Autismus-Spektrum ist sehr breit und umfasst rund um die bekannten Formen des Asperger- und Kanner-Autismus eine große Bandbreite. Die Diagnosekriterien in diesem weit gefächerten Spektrum sind heute sehr genau ausdifferenziert, und das erhöht die Diagnosehäufigkeit. So galt früher ein Mensch mit einer leichten Form des Autismus vielleicht einfach als Einzelgänger oder Sonderling, während ein Kind mit schwerem frühkindlichen Autismus als geistig behindert diagnostiziert wurde. Ob die feinere Diagnostik allerdings wirklich der einzige Grund für einen derart eklatanten Anstieg der Diagnosezahlen sein kann, ist noch unklar.
Diese Unklarheit bietet pseudo- und nichtwissenschaftlichen Spekulanten Raum für ins Kraut schießende Theorien zu möglichen Autismus-Ursachen. Neben der seriösen wissenschaftlichen Forschung werden auch abwegige Theorien in den Medien verbreitet und erhalten viel Aufmerksamkeit. Man könnte "Vermutungen der Woche" küren: einmal soll der Fernsehkonsum Schuld sein, ein anderes Mal ist es mütterlicher Alkoholkonsum während der Schwangerschaft, mal wird von Hefepilzbefall des Darms gesprochen, dann wieder von Vitamin A- oder Sekretin-Mangel, von Gluten-Unverträglichkeit, von Virusinfektionen, von Aspartam-Schäden, und das Impfen steht an vorderster Stelle grundsätzlich unter Generalverdacht. Besonders Thimerosal und die MMR-Impfung werden immer wieder mit Autismus in Zusammenhang gebracht, obwohl es keine Beweise für diese Theorien gibt. Es gab bisher lediglich zwei Studien, die einen solchen Zusammenhang behaupteten: Andrew Wakefields Studie aus dem Jahr 1998 erwies sich aber als gefälscht, und Mark und David Geiers Studie 2006 war ebenfalls von Impfgegnern interessengeleitet. Die Glaubwürdigkeit von Mark Geier wurde so erschüttert, dass man im Januar 2007 eine seiner Studien offiziell zurückzog. Sowohl die Geiers als auch Andrew Wakefield forschen aber weiter an dem Beweis ihrer Theorien.
Aus fast jeder Theorie leitet sich eine mögliche Behandlung ab, und so setzen Eltern ihre Kinder auf gluten- und kaseinfreie Diäten, reisen um die Welt, um sie auf Delfinen reiten zu lassen, verabreichen ihnen teure Vitaminpräparate und versuchen, Schwermetall aus den Kinderkörpern ausleiten zu lassen. Im August 2005 starb ein fünfjähriger Junge in Pittsburgh an einer solchen chelation genannten Ausleitung, kürzlich begann das Gerichtsverfahren gegen den Arzt, unter dessen Behandlung der Junge verstarb. Die neueste Idee zur Behandlung von Autismus stammt aus Hawaii: die hyperbarische Sauerstoffbehandlung soll nun auch gegen Autismus wirken. Wissenschaftler haben dieser Behauptung bereits widersprochen.
Stark ansteigende Autismusdiagnosezahlen, das Dickicht der möglichen Ursachen und immer neue Behandlungsideen erwecken bei vielen Menschen den Eindruck einer Dringlichkeit des Handelns. Die Tatsache, dass eine potentielle Präsidentschaftskandidatin von einer Epidemie spricht, verdeutlicht sehr anschaulich, wie weit dieser Prozess in den USA bereits gediehen ist.
Hillary Clintons Ziel ist dabei der Ausbau zweier Gesetze: des "Combating Autism Act" und des "Expanding the Promise for Individuals with Autism Act." Die $700 Millionen möchte sie einerseits aus einer Aufstockung des Budgets im Forschungsinstitut des Gesundheitsministeriums ($200 Millionen) und andererseits aus Einsparungen durch eine effizientere Strukturierung eben jenes Institutes ($500 Millionen) finanzieren, sagte Clintons Sprecher Jay Carson.
Die beiden Gesetze, auf die Hillary Clinton ihre Aufmerksamkeit lenkt, haben größtenteils Ursachenforschung, Prävention und Heilung zum Ziel. Eben diese Ziele hat Clinton auch in ihrer Rede als vorrangig benannt, daneben Früherkennung, neue Lehrerausbildungen, sowie verbesserte Schulsituationen und Therapiemöglichkeiten.
Clinton dankte in ihrer Rede dem Vorstandsvorsitzenden und Generaldirektor von NBC Universal, Bob Wright, für seine Arbeit. Durch den explizit formulierten Einfluss von Wright, sowie seiner Organisation "Autism Speaks", erklärt sich Hillary Clintons vorrangiges Engagement für Forschung und Heilung, denn "Autism Speaks" konzentriert sich in seiner Arbeit auf eben diese Ziele. In der Einschätzung von Hillary Clintons Autismusplänen ist es wichtig, diese Verbindung zu bedenken, denn die Organisation steht für eine besondere Form des Umgangs mit Autismus.
"Autism Speaks" wurde im Februar 2005 von Bob und Suzanne Wright gegründet, nachdem eines ihrer Enkelkinder mit Autismus diagnostiziert worden war. Bob Wright brachte als Direktor von NBC Autismus auf die Agenda seines Fernsehsenders, sowie aller angeschlossenen Medien: Radiosender, Zeitungen, Zeitschriften. Dies ist wohl der wahre Ursprung der medialen Verbreitung des Themas. Entschlossen und konsequent setzte Wright durch, dass alle populären Formate des NBC-Syndikats Beiträge über Autismus konzipierten, druckten und sendeten. Alle anderen Sender zogen dann nach. Begleitet wurde diese Medienoffensive durch das Bewerben der neu gegründeten Organisation "Autism Speaks" in den Interviews und Fernsehsendungen. Die Wrights nutzten ihren Einfluss im gesellschaftlichen Leben zur Organisation von Wohltätigkeitsveranstaltungen und sammelten große Summen an Spendengeldern ein. Innerhalb des ersten Jahres konnte "Autism Speaks" sich zwei wichtige etablierte Vertreterorganisationen, die "National Alliance for Autism Research" und "Cure Autism Now", einverleiben. So gelang es "Autism Speaks", binnen weniger als zwei Jahren den Autismusdiskurs in den amerikanischen Medien zu bestimmen. Was Bob Wright hier vollbracht hat, ist gleichzeitig ein publizistisches Lehrstück des Agenda Setting, und ein politisches Lehrstück in Lobbyarbeit.
Über die Ziele von "Autism Speaks" wird in den USA in den letzten beiden Jahren allerdings kontrovers diskutiert. Die Ursachenforschung, Hauptaugenmerk von "Autism Speaks" und auch Clintons Priorität, widmet sich vor allem auch der Erforschung frühstmöglicher Diagnostik. Sollte eine pränatale Diagnostik möglich werden, so würde dies vor allem zu Schwangerschaftsabbrüchen führen. Viele Menschen mit Autismus sehen ihre Akzeptanz und Teilhabe am Leben durch derartige Ziele bedroht.
Nicht nur die Forschung wird kritisch betrachtet, sondern auch das formulierte Ziel einer Heilung. Gerade Asperger-Autisten, die für ihre Meinung oft besser eintreten können als Menschen mit einer schwereren Form von Autismus, formulieren verstärkt, dass sie den Autismus als elementaren Bestandteil ihrer Persönlichkeit erachten und wertschätzen. Ob eine Heilung überhaupt wünschenswert ist, bleibt ebenso fraglich wie die ethischen Implikationen der Forschung.
Eine der bekanntesten Vertreterinnen der "Autism Pride" Bewegung ist Amanda Baggs. Unter dem Konzeptbegriff neurodiversity haben sich Autisten selbstbewusst international organisiert, so etwa in der Kampagne "think differently about autism" von der britischen National Autistic Society, oder dem kanadischen "Autism Acceptance Project." Die Gegenstimmen haben es aber gerade in den USA schwer, neben "Autism Speaks" gehört zu werden. Ein erster Erfolg war eine CNN-Reportage über Amanda Baggs im Februar 2007, und im November sendete CNN eine zweiteilige Autismusreihe, in der Baggs und andere Vertreter porträtiert wurden: "A world apart." Mit dem Buch "Unstrange Minds: Remapping the World of Autism" des Anthropologen Roy Richard Grinker kam kürzlich außerdem ein kluges Buch auf den Markt, das die Diskussion über eine Epidemie sachlich in die Schranken weist.
Letztlich muss man sich fragen, wem die Epidemisierung des Autismus und der daraus resultierende Forschungsschwerpunkt wirklich nützen. Viele Menschen mit Autismus und ihre Angehörigen würden es lieber sehen, wenn die Gelder verstärkt zur Verbesserung der Bildungs- und Betreuungssituation von Autisten, zur Erleichterung ihrer Integration in das Leben, und für Therapien genutzt würden, die gezielt an unerwünschten Begleiterscheinungen arbeiten, aber die Persönlichkeit des Menschen dabei nicht in Frage stellen.
Ob Hillary Clinton sich einen Gefallen damit tut, auf den mit einer gewissen Hysterie beladenen Epidemiezug aufzuspringen, bleibt abzuwarten. Im Internet jedenfalls kommt ihr Vorstoß nicht gut an: "Educating Hillary: For What It's Worth." Barack Obama hat sich bisher nur knapp zum Thema Autismus geäußert. Nachdem Hillary Clinton ihren ambitionierten Entwurf präsentiert hat, wird er womöglich nachziehen. Da Barack Obama sich bisher vor allem auf das Gesetz "Individuals with Disabilities Education Act" bezogen hat, hoffen Kritiker des Clinton-Ansatzes, seine Pläne könnten das berechtigte Sosein von Menschen mit Autismus weniger attackieren und mehr in Richtung Bildungs- und Betreuungsausbau zielen.
Auch John Edwards und Barack Obama haben sich im Wahlkampf zum Thema Autismus geäußert. Edwards nannte Autismus eine "stille Krise" und versprach, sich für eine vollständige Übernahme aller Kosten einzusetzen, die den Menschen in Zusammenhang mit Autismus entstehen. Obama setzt auf einen Investitionsausbau im Rahmen des "Individuals with Disabilities Education Act."
Warum befassen sich amerikanische Präsidentschaftskandidaten mit Autismus? Aus deutschsprachiger Sicht handelt es sich bei den Betroffenen um eine Randgruppe, aber in den US-amerikanischen Medien ist Autismus in den letzten zwei Jahren zu einem höchst populären Thema avanciert. Newsweek, Time Magazine und People Magazine brachten Titelgeschichten über Autismus auf das Cover, im Fernsehen wurde auf allen großen Kanälen und in den beliebtesten Sendungen immer wieder über Autismus berichtet: NBC's Today Show ("The Hidden Epidemic") und CBS' Early Show ("Autism: A New Frontier?") sendeten ganze Serien von Beiträgen, Larry King lud auf CNN zur Diskussionsrunde, in ABC's The View erzählte die Sängerin Toni Braxton über den Autismus ihres Sohnes, und bei Oprah Winfrey war Jenny McCarthy zu Gast, um nur eine kleine Auslese der Autismus-Sendungen und Artikel zu nennen.
Dass das Thema Autismus in den USA prominent und sogar im Präsidentschaftswahlkampf angekommen ist, hat seinen vorgeblichen Grund in einem als explosionsartig wahrgenommenen Anstieg der Autismusdiagnosezahlen. In den USA leben 1,5 Millionen Menschen mit einer Autismusdiagnose, 25.000 Neudiagnosen kommen im Jahr hinzu. Die Kosten, die in den USA durch Autismus entstehen, werden auf $35 Milliarden im Jahr geschätzt. Pro 150 Kindern wird heute eines mit einer Form von Autismus diagnostiziert, vor fünfzehn Jahren lag die Ratio noch bei 10.000:1.
Dieser Anstieg klingt in der Tat zunächst alarmierend. Nun ist es allerdings so, dass er nach Meinung vieler Wissenschaftler vor allem auf verbesserte Diagnosekriterien zurückzuführen ist. Das Autismus-Spektrum ist sehr breit und umfasst rund um die bekannten Formen des Asperger- und Kanner-Autismus eine große Bandbreite. Die Diagnosekriterien in diesem weit gefächerten Spektrum sind heute sehr genau ausdifferenziert, und das erhöht die Diagnosehäufigkeit. So galt früher ein Mensch mit einer leichten Form des Autismus vielleicht einfach als Einzelgänger oder Sonderling, während ein Kind mit schwerem frühkindlichen Autismus als geistig behindert diagnostiziert wurde. Ob die feinere Diagnostik allerdings wirklich der einzige Grund für einen derart eklatanten Anstieg der Diagnosezahlen sein kann, ist noch unklar.
Diese Unklarheit bietet pseudo- und nichtwissenschaftlichen Spekulanten Raum für ins Kraut schießende Theorien zu möglichen Autismus-Ursachen. Neben der seriösen wissenschaftlichen Forschung werden auch abwegige Theorien in den Medien verbreitet und erhalten viel Aufmerksamkeit. Man könnte "Vermutungen der Woche" küren: einmal soll der Fernsehkonsum Schuld sein, ein anderes Mal ist es mütterlicher Alkoholkonsum während der Schwangerschaft, mal wird von Hefepilzbefall des Darms gesprochen, dann wieder von Vitamin A- oder Sekretin-Mangel, von Gluten-Unverträglichkeit, von Virusinfektionen, von Aspartam-Schäden, und das Impfen steht an vorderster Stelle grundsätzlich unter Generalverdacht. Besonders Thimerosal und die MMR-Impfung werden immer wieder mit Autismus in Zusammenhang gebracht, obwohl es keine Beweise für diese Theorien gibt. Es gab bisher lediglich zwei Studien, die einen solchen Zusammenhang behaupteten: Andrew Wakefields Studie aus dem Jahr 1998 erwies sich aber als gefälscht, und Mark und David Geiers Studie 2006 war ebenfalls von Impfgegnern interessengeleitet. Die Glaubwürdigkeit von Mark Geier wurde so erschüttert, dass man im Januar 2007 eine seiner Studien offiziell zurückzog. Sowohl die Geiers als auch Andrew Wakefield forschen aber weiter an dem Beweis ihrer Theorien.
Aus fast jeder Theorie leitet sich eine mögliche Behandlung ab, und so setzen Eltern ihre Kinder auf gluten- und kaseinfreie Diäten, reisen um die Welt, um sie auf Delfinen reiten zu lassen, verabreichen ihnen teure Vitaminpräparate und versuchen, Schwermetall aus den Kinderkörpern ausleiten zu lassen. Im August 2005 starb ein fünfjähriger Junge in Pittsburgh an einer solchen chelation genannten Ausleitung, kürzlich begann das Gerichtsverfahren gegen den Arzt, unter dessen Behandlung der Junge verstarb. Die neueste Idee zur Behandlung von Autismus stammt aus Hawaii: die hyperbarische Sauerstoffbehandlung soll nun auch gegen Autismus wirken. Wissenschaftler haben dieser Behauptung bereits widersprochen.
Stark ansteigende Autismusdiagnosezahlen, das Dickicht der möglichen Ursachen und immer neue Behandlungsideen erwecken bei vielen Menschen den Eindruck einer Dringlichkeit des Handelns. Die Tatsache, dass eine potentielle Präsidentschaftskandidatin von einer Epidemie spricht, verdeutlicht sehr anschaulich, wie weit dieser Prozess in den USA bereits gediehen ist.
Hillary Clintons Ziel ist dabei der Ausbau zweier Gesetze: des "Combating Autism Act" und des "Expanding the Promise for Individuals with Autism Act." Die $700 Millionen möchte sie einerseits aus einer Aufstockung des Budgets im Forschungsinstitut des Gesundheitsministeriums ($200 Millionen) und andererseits aus Einsparungen durch eine effizientere Strukturierung eben jenes Institutes ($500 Millionen) finanzieren, sagte Clintons Sprecher Jay Carson.
Die beiden Gesetze, auf die Hillary Clinton ihre Aufmerksamkeit lenkt, haben größtenteils Ursachenforschung, Prävention und Heilung zum Ziel. Eben diese Ziele hat Clinton auch in ihrer Rede als vorrangig benannt, daneben Früherkennung, neue Lehrerausbildungen, sowie verbesserte Schulsituationen und Therapiemöglichkeiten.
Clinton dankte in ihrer Rede dem Vorstandsvorsitzenden und Generaldirektor von NBC Universal, Bob Wright, für seine Arbeit. Durch den explizit formulierten Einfluss von Wright, sowie seiner Organisation "Autism Speaks", erklärt sich Hillary Clintons vorrangiges Engagement für Forschung und Heilung, denn "Autism Speaks" konzentriert sich in seiner Arbeit auf eben diese Ziele. In der Einschätzung von Hillary Clintons Autismusplänen ist es wichtig, diese Verbindung zu bedenken, denn die Organisation steht für eine besondere Form des Umgangs mit Autismus.
"Autism Speaks" wurde im Februar 2005 von Bob und Suzanne Wright gegründet, nachdem eines ihrer Enkelkinder mit Autismus diagnostiziert worden war. Bob Wright brachte als Direktor von NBC Autismus auf die Agenda seines Fernsehsenders, sowie aller angeschlossenen Medien: Radiosender, Zeitungen, Zeitschriften. Dies ist wohl der wahre Ursprung der medialen Verbreitung des Themas. Entschlossen und konsequent setzte Wright durch, dass alle populären Formate des NBC-Syndikats Beiträge über Autismus konzipierten, druckten und sendeten. Alle anderen Sender zogen dann nach. Begleitet wurde diese Medienoffensive durch das Bewerben der neu gegründeten Organisation "Autism Speaks" in den Interviews und Fernsehsendungen. Die Wrights nutzten ihren Einfluss im gesellschaftlichen Leben zur Organisation von Wohltätigkeitsveranstaltungen und sammelten große Summen an Spendengeldern ein. Innerhalb des ersten Jahres konnte "Autism Speaks" sich zwei wichtige etablierte Vertreterorganisationen, die "National Alliance for Autism Research" und "Cure Autism Now", einverleiben. So gelang es "Autism Speaks", binnen weniger als zwei Jahren den Autismusdiskurs in den amerikanischen Medien zu bestimmen. Was Bob Wright hier vollbracht hat, ist gleichzeitig ein publizistisches Lehrstück des Agenda Setting, und ein politisches Lehrstück in Lobbyarbeit.
Über die Ziele von "Autism Speaks" wird in den USA in den letzten beiden Jahren allerdings kontrovers diskutiert. Die Ursachenforschung, Hauptaugenmerk von "Autism Speaks" und auch Clintons Priorität, widmet sich vor allem auch der Erforschung frühstmöglicher Diagnostik. Sollte eine pränatale Diagnostik möglich werden, so würde dies vor allem zu Schwangerschaftsabbrüchen führen. Viele Menschen mit Autismus sehen ihre Akzeptanz und Teilhabe am Leben durch derartige Ziele bedroht.
Nicht nur die Forschung wird kritisch betrachtet, sondern auch das formulierte Ziel einer Heilung. Gerade Asperger-Autisten, die für ihre Meinung oft besser eintreten können als Menschen mit einer schwereren Form von Autismus, formulieren verstärkt, dass sie den Autismus als elementaren Bestandteil ihrer Persönlichkeit erachten und wertschätzen. Ob eine Heilung überhaupt wünschenswert ist, bleibt ebenso fraglich wie die ethischen Implikationen der Forschung.
Eine der bekanntesten Vertreterinnen der "Autism Pride" Bewegung ist Amanda Baggs. Unter dem Konzeptbegriff neurodiversity haben sich Autisten selbstbewusst international organisiert, so etwa in der Kampagne "think differently about autism" von der britischen National Autistic Society, oder dem kanadischen "Autism Acceptance Project." Die Gegenstimmen haben es aber gerade in den USA schwer, neben "Autism Speaks" gehört zu werden. Ein erster Erfolg war eine CNN-Reportage über Amanda Baggs im Februar 2007, und im November sendete CNN eine zweiteilige Autismusreihe, in der Baggs und andere Vertreter porträtiert wurden: "A world apart." Mit dem Buch "Unstrange Minds: Remapping the World of Autism" des Anthropologen Roy Richard Grinker kam kürzlich außerdem ein kluges Buch auf den Markt, das die Diskussion über eine Epidemie sachlich in die Schranken weist.
Letztlich muss man sich fragen, wem die Epidemisierung des Autismus und der daraus resultierende Forschungsschwerpunkt wirklich nützen. Viele Menschen mit Autismus und ihre Angehörigen würden es lieber sehen, wenn die Gelder verstärkt zur Verbesserung der Bildungs- und Betreuungssituation von Autisten, zur Erleichterung ihrer Integration in das Leben, und für Therapien genutzt würden, die gezielt an unerwünschten Begleiterscheinungen arbeiten, aber die Persönlichkeit des Menschen dabei nicht in Frage stellen.
Ob Hillary Clinton sich einen Gefallen damit tut, auf den mit einer gewissen Hysterie beladenen Epidemiezug aufzuspringen, bleibt abzuwarten. Im Internet jedenfalls kommt ihr Vorstoß nicht gut an: "Educating Hillary: For What It's Worth." Barack Obama hat sich bisher nur knapp zum Thema Autismus geäußert. Nachdem Hillary Clinton ihren ambitionierten Entwurf präsentiert hat, wird er womöglich nachziehen. Da Barack Obama sich bisher vor allem auf das Gesetz "Individuals with Disabilities Education Act" bezogen hat, hoffen Kritiker des Clinton-Ansatzes, seine Pläne könnten das berechtigte Sosein von Menschen mit Autismus weniger attackieren und mehr in Richtung Bildungs- und Betreuungsausbau zielen.
wasweissich Epilepsie & Autismus - 4. Dez, 15:31
